中國(guó)網(wǎng)/中國(guó)發(fā)展門(mén)戶網(wǎng)訊（記者 徐林）孤獨(dú)癥，也稱自閉癥，是一種發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病。《科學(xué)》雜志在創(chuàng)刊125周年時(shí)，公布了125個(gè)人類最具挑戰(zhàn)性的科學(xué)難題，其中就包含“引發(fā)孤獨(dú)癥的原因是什么”。

面對(duì)這個(gè)既不了解病因，也缺乏治療手段的世界性難題，全球行業(yè)內(nèi)的專家學(xué)者在探索孤獨(dú)癥康復(fù)的道路上一路前行，孫夢(mèng)麟就是其中之一。從相夫教子的家庭主婦，到叱詫風(fēng)云的行業(yè)專家，她用一顆“無(wú)知者無(wú)畏”的初心，和助力孤獨(dú)癥孩子的情懷，深度參與了我國(guó)孤獨(dú)癥康復(fù)行業(yè)的發(fā)展，見(jiàn)證了無(wú)數(shù)個(gè)孤獨(dú)癥患者家庭的艱辛之路。

在4月2日世界孤獨(dú)癥關(guān)注日到來(lái)之際，記者就孤獨(dú)癥的診斷和科學(xué)干預(yù)等問(wèn)題專訪了中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥康復(fù)專業(yè)委員會(huì)副主任委員，五彩鹿兒童行為矯正中心創(chuàng)始人、五彩鹿研究院院長(zhǎng)孫夢(mèng)麟。

五彩鹿兒童行為矯正中心創(chuàng)始人、五彩鹿研究院院長(zhǎng)孫夢(mèng)麟（中國(guó)網(wǎng)/郝巖攝）

早期診斷

孫夢(mèng)麟介紹，人類發(fā)展到現(xiàn)在，患孤獨(dú)癥人群的比例在逐年遞增，“我20年前進(jìn)入這個(gè)行業(yè)的時(shí)候，聽(tīng)到的數(shù)據(jù)是1/168，之后越來(lái)越多，10年前我們發(fā)布第一部《中國(guó)孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》時(shí)，流調(diào)結(jié)果是1/100，到現(xiàn)在，美國(guó)最新發(fā)布的數(shù)據(jù)大概是1/36。”

目前，國(guó)內(nèi)通過(guò)早期篩查，一些重度自閉癥的孩子可以被檢查出來(lái)，大概在一歲、一歲半或者更早時(shí)就可以發(fā)現(xiàn)。有的孩子百天時(shí)，對(duì)晃動(dòng)的物品沒(méi)有反應(yīng)；有的孩子比較安靜，幾個(gè)小時(shí)不哭不鬧；有的孩子沒(méi)有跟別人的互動(dòng)，與他人沒(méi)有對(duì)視；還有的孩子語(yǔ)言方面發(fā)育遲緩。然而，也有些孩子癥狀較輕，甚至在某些方面有超常的能力，對(duì)漢字、數(shù)字過(guò)目不忘，記憶力超群，被認(rèn)為是天才。但是，自閉癥的核心障礙是社會(huì)性，他們存在社交障礙。“其實(shí)在幼兒園里，這樣的孩子大概一個(gè)班有一個(gè)，但由于他們癥狀輕，往往沒(méi)有被及時(shí)發(fā)現(xiàn)，錯(cuò)過(guò)了黃金干預(yù)期，這點(diǎn)讓我們特別痛心。這批孩子極具干預(yù)價(jià)值，如果能早點(diǎn)診斷，及時(shí)干預(yù)，就可能挽救一個(gè)家庭。”孫夢(mèng)麟惋惜地說(shuō)。

科學(xué)干預(yù)

在談及孤獨(dú)癥兒童早期干預(yù)效果的問(wèn)題時(shí)，孫夢(mèng)麟說(shuō)，孤獨(dú)癥兒童千差萬(wàn)別，他們之間沒(méi)有可比性。很多家長(zhǎng)都有美好的期待，孩子20年后一定可以回歸社會(huì)、結(jié)婚生子。但實(shí)際上，這些孩子里只有10%-15%可以做到，他們是高功能自閉癥/阿斯伯格患者，包括一些超天才的孩子，如果接受了良好的干預(yù)，能夠給社會(huì)做出巨大貢獻(xiàn)，就像朱德庸、陳景潤(rùn)等著名的人物。還有10%-15%屬于重度自閉癥，目標(biāo)是解決生活自理問(wèn)題。處于兩者之間的70%的患者基本可以實(shí)現(xiàn)庇護(hù)性就業(yè)。

就目前而言，中國(guó)的干預(yù)體系還在完善階段。“孩子癥狀越輕、越早進(jìn)行科學(xué)干預(yù)，效果也就越好。6歲以前是最佳干預(yù)搶救期，大腦可塑性強(qiáng)，可以改變孩子的病理程度，如果家長(zhǎng)足夠智慧，理念正確，通過(guò)科學(xué)密集的干預(yù)，孩子可能恢復(fù)得特別好。”孫夢(mèng)麟說(shuō)，她見(jiàn)過(guò)大量這樣的案例。有個(gè)孩子從1歲半開(kāi)始干預(yù)，家長(zhǎng)很配合，也有正確的理念和方法，效果特別好。“小伙子長(zhǎng)到1米9，還上了大學(xué)。”不過(guò)，她也坦言，有一些家長(zhǎng)，因?yàn)楹⒆訉儆谳p度自閉癥，認(rèn)為隨著孩子長(zhǎng)大慢慢就會(huì)好，所以沒(méi)有及時(shí)干預(yù)，結(jié)果非常可惜。“所以，讓大眾去了解這個(gè)病的破壞性，認(rèn)識(shí)到及時(shí)科學(xué)干預(yù)的重要性，這非常重要。”

6歲以后，大腦的發(fā)育基本上已經(jīng)定型，要想徹底的改變孩子的病理狀態(tài)，實(shí)際上是一個(gè)挑戰(zhàn)，但也可以干預(yù)，孩子也能有很大的進(jìn)步。孫夢(mèng)麟舉了一個(gè)例子，有一位父親從孩子8歲開(kāi)始，用了15年的時(shí)間，把一位被醫(yī)生判定為終生不能講話的重度孤獨(dú)癥兒童，干預(yù)培養(yǎng)成基本能夠生活自理、有一份工作、并且會(huì)開(kāi)車的青年。“孩子特別喜歡汽車，內(nèi)心特別渴望學(xué)開(kāi)車，但是所有人都認(rèn)為孤獨(dú)癥的孩子不可能學(xué)會(huì)開(kāi)車。這位爸爸排除萬(wàn)難，花了1000多個(gè)小時(shí)教他開(kāi)車，孩子居然學(xué)會(huì)了。這真的是個(gè)奇跡！”孫夢(mèng)麟說(shuō)，這位家長(zhǎng)傳遞了正確的教育理念，為孩子制定了非常科學(xué)的個(gè)性化的干預(yù)計(jì)劃，堅(jiān)持不懈，全力付出，鼓勵(lì)孩子的興趣發(fā)展，培養(yǎng)孩子的自信心，所以能夠成功。

如何干預(yù)

孫夢(mèng)麟介紹，目前孤獨(dú)癥主要的干預(yù)方法是行為干預(yù)，教育為主。患有孤獨(dú)癥的孩子可能在語(yǔ)言、運(yùn)動(dòng)、模仿、認(rèn)知、精細(xì)動(dòng)作等方面欠缺。很多家長(zhǎng)帶著孩子去上相應(yīng)的課程，補(bǔ)短板，但實(shí)際上由于孤獨(dú)癥的核心障礙是社交，因此讓孩子從游戲中學(xué)習(xí)社交、在社交中提高相應(yīng)的技能，可能是最有效的一種辦法。另外，家長(zhǎng)要找到孩子的興趣點(diǎn)所在，用孩子感興趣的事情來(lái)培養(yǎng)他的自信心。“他喜歡做的事情，自然會(huì)做得很好。”孫夢(mèng)麟說(shuō)，“一定要以長(zhǎng)代短，如果在短的地方發(fā)力，這個(gè)窟窿會(huì)越來(lái)越大。”

孫夢(mèng)麟強(qiáng)調(diào)，干預(yù)需要很長(zhǎng)的時(shí)間，對(duì)于癥狀比較輕的孩子，至少三年打底、密集干預(yù)。孩子能進(jìn)行表面溝通是不夠的，需要干預(yù)到孩子能與他人進(jìn)行更深層次的溝通。有的孩子只干預(yù)了幾個(gè)月，效果很好，但是一回到幼兒園，就被退了回來(lái)。“所以一定要先打基礎(chǔ)，把個(gè)人能力培養(yǎng)好，再和家長(zhǎng)以及熟悉的孩子以游戲的方式練習(xí)社交，然后再參加一些普通孩子參與的興趣班，接觸到更多的人群，最后再去社會(huì)上泛化。過(guò)程可能很長(zhǎng)，可能需要數(shù)以萬(wàn)計(jì)的小時(shí)去做這件事情，要有耐心。”

說(shuō)到這里，孫夢(mèng)麟舉了一個(gè)讓她很痛心的例子。有一位三歲被確診為孤獨(dú)癥的孩子，學(xué)習(xí)能力非常強(qiáng)，在班里名列前茅，鋼琴也彈得很好，但是上初中的時(shí)候被同學(xué)欺負(fù)，很難繼續(xù)上學(xué)。這時(shí)，家長(zhǎng)才發(fā)現(xiàn)，孩子的自理能力其實(shí)很差，最基礎(chǔ)的社交能力也沒(méi)有得到鍛煉，這時(shí)才意識(shí)到，路可能走錯(cuò)了。“我們可以去學(xué)校學(xué)習(xí)，但學(xué)知識(shí)不是主要目的，而是要利用學(xué)校的環(huán)境，實(shí)現(xiàn)我們自己的目標(biāo)，能夠生活自理，懂得社會(huì)行為規(guī)范，增強(qiáng)社交能力，培養(yǎng)一技之長(zhǎng)。”

國(guó)際合作

孫夢(mèng)麟說(shuō)，中國(guó)的孤獨(dú)癥康復(fù)事業(yè)起步比較晚，國(guó)外有一些先進(jìn)的理念和科學(xué)的方法非常值得借鑒。在過(guò)去的20年里，五彩鹿和十幾個(gè)國(guó)家、上百人次的外國(guó)專家展開(kāi)了學(xué)術(shù)交流，將國(guó)外的先進(jìn)技術(shù)引入中國(guó)，聘請(qǐng)國(guó)外專家為技術(shù)總監(jiān)，結(jié)合中國(guó)國(guó)情和文化進(jìn)行本土化，建立了包括教師培訓(xùn)體系、家長(zhǎng)培訓(xùn)體系、督導(dǎo)體系、質(zhì)量把控體系等在內(nèi)的一套早期干預(yù)技術(shù)，并進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)化。另外，與美國(guó)紐約城市大學(xué)皇后學(xué)院、紐約州多語(yǔ)種言語(yǔ)-語(yǔ)言-聽(tīng)說(shuō)讀寫(xiě)教練機(jī)構(gòu)等簽訂了合作協(xié)議，引入語(yǔ)言治療師資質(zhì)認(rèn)證體系，還引入美國(guó)魯?shù)婪?羅賓斯音樂(lè)治療技術(shù)。“實(shí)踐表明，這些先進(jìn)的技術(shù)對(duì)孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)還是非常有效的。”孫夢(mèng)麟說(shuō)。

在對(duì)孤獨(dú)癥孩子的干預(yù)過(guò)程中，老師起了至關(guān)重要的作用。但是，國(guó)內(nèi)特殊教育的人才缺口非常大，專業(yè)人員不足。因此，孫夢(mèng)麟特別注重人才培養(yǎng)，理論學(xué)習(xí)和實(shí)踐應(yīng)用雙管齊下。這些年來(lái)，五彩鹿培養(yǎng)了數(shù)以千計(jì)的老師，遍布在全國(guó)各地。孫夢(mèng)麟坦言，“剛開(kāi)始我們的老師被挖走的時(shí)候，我還特別難過(guò)，也很氣憤，但后來(lái)，我想通了，他們學(xué)習(xí)了干預(yù)技術(shù)，可以幫助更多的人，我做了一件能推動(dòng)中國(guó)行業(yè)發(fā)展的事情，一件很有意義的事情，我特別驕傲。”

理解與包容

孫夢(mèng)麟談到，近年來(lái)，國(guó)家出臺(tái)了很多政策，支持力度很大，學(xué)校對(duì)于孤獨(dú)癥兒童也是零拒絕。但實(shí)際上，大眾對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)知并不夠，很多人認(rèn)為孤獨(dú)癥是心理問(wèn)題，和抑郁癥一樣，社會(huì)上也有一些對(duì)孤獨(dú)癥人群的誤解和歧視，所以，普及孤獨(dú)癥的知識(shí)，讓大家對(duì)這個(gè)群體有更多的了解，才有可能去理解和包容。

“在融合教育中，老師需要為孤獨(dú)癥孩子創(chuàng)造接納的環(huán)境，鼓勵(lì)他們發(fā)展長(zhǎng)項(xiàng)，增強(qiáng)他們的自信心，給他們大力支持。”有些家長(zhǎng)對(duì)孤獨(dú)癥兒童有偏見(jiàn)，教育自己的孩子遠(yuǎn)離他們。對(duì)于這樣的現(xiàn)象，孫夢(mèng)麟說(shuō)，其實(shí)幫助孤獨(dú)癥兒童，對(duì)普通孩子自身的成長(zhǎng)是有利的。她舉了一個(gè)例子，“在日本的一所非常好的私立學(xué)校里，有一半普通孩子，一半孤獨(dú)癥孩子。這個(gè)學(xué)校的教育理念是，要讓我們的孩子了解，這個(gè)世界上有和我們不一樣的人，他們需要幫助，我們?nèi)绾蝸?lái)幫助他們。這樣，孩子們就能擁有愛(ài)心。實(shí)際上這是一個(gè)正能量的傳遞，告訴我們每個(gè)孩子都不一樣，每個(gè)人都會(huì)遇到困難，我們抬抬手，扶一扶，他們可能就回歸了。”

孤獨(dú)癥兒童需要全社會(huì)、全方位的支持，對(duì)于未來(lái)，孫夢(mèng)麟期待，“全社會(huì)能有一個(gè)包容的心態(tài)，去了解自閉癥，關(guān)愛(ài)自閉癥，支持自閉癥家庭，這樣才是一個(gè)和諧的社會(huì)，我相信會(huì)有這樣一天的。”